Ich kann das alleine! Ja?

Abhängigkeit und Selbstbestimmung

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Jeder Mensch ist von anderen Menschen abhängig – als Kind, im Alter, bei Krankheit oder Behinderung in erhöhtem Maße. Jetzt einfach nur zu sagen: „Wir sind ja alle irgendwie abhängig; wir wollen es nur nicht so richtig sehen“, ist genauso einfach gestrickt wie „Wir sind ja alle irgendwie behindert“. Es stimmt einfach nicht. Selbstbestimmt zu leben hingegen ist für Menschen mit und ohne Behinderung gleichermaßen von Bedeutung.

Nehmen wir exemplarisch eine Person und nennen sie Line Stankowski. Sie ist schwer behindert und Selbstbestimmung spielt für sie eine besonders große Rolle. Sie ist 40 Jahre alt und fährt einen Elektrorollstuhl. Sie hat Muskelschwund. Das bedeutet, ihre Kraft nimmt ständig ab, und ihre Bewegungen schränken sich dadurch immer weiter ein. Als Kind konnte sie noch laufen. Heute ist sie nahezu bewegungsunfähig. Lediglich den Stick der Steuerung ihres Rollstuhls und die Maus des Rechners kann sie noch bedienen. Sie benötigt ständig einen anderen Menschen in ihrer Nähe, der ihre Muskelfunktionen beim Essen, Trinken, Waschen, Husten, sich Kratzen, Ausscheiden, Einkaufen, Telefonieren etc. ersetzt. Ohne diesen würde sie innerhalb kürzester Zeit immer stärkere Schmerzen bekommen, weil sie die Sitzhaltung nicht selbstständig verändern kann, und würde bald auch in Gefahr für Leib und Leben geraten. Line Stankowski lebt in ihrer eigenen Wohnung. Vor 20 Jahren hat sie Soziologie und Jura studiert und arbeitet seither bei einer Werbeagentur. Mittlerweile ist sie zur Geschäftsführerin aufgestiegen.

Selbstbestimmung, Abhängigkeit und Behinderung

Gemeinhin leben Menschen wie Line Stankowski in einem Heim oder werden durch einen Pflegedienst betreut. Das wird schon lange so gehandhabt. Seit etwa 200 Jahren werden behinderte Menschen ausgesondert und in Anstalten und Heimen untergebracht. Die Ver-sorgung von Menschen, die nicht gehen, sehen, hören oder schnell und folgerichtig denken konnten und auch allgemein von Menschen, die gesellschaftlich unerwünscht waren, entwickelte sich schnell zu einer volkswirtschaftlich bedeutsamen Branche. Die dysfunktionalen nutzlosen Leiber wurden zum Humankapital der besonderen Sorte. Mit der Fürsorge für sie bekamen die Kirchen in einer sich rasant säku-larisierenden Atmosphäre eine neue Daseinsberechtigung. Darüber hinaus erwarben sie tatsächlich sehr bald erhebliche Ressourcen aus öffentlichen Zahlungen und Spenden. Es entstanden Arbeitsplätze und Sinngebungen für die, die diese Arbeit machten.

Nur für die mit diesen nutzlosen Leibern gab es keinen Nutzen, außer dass ihr Überleben auf einem niedrigen Komfortniveau garantiert war. Ihre Körper gehörten nicht ihnen, sondern der Wohlfahrt. Hätte Line Stankowski vor 100 Jahren gelebt, wäre sie nicht einmal an die frische Luft gekommen, obwohl es zu dieser Zeit schon straßenfähige Rollstühle gab. Die Häuser in den Einrichtungen waren so gebaut, dass meist auch das Erdgeschoss nur über Stufen zugänglich war, obwohl diese Gebäude von vornherein für Menschen errichtet wurden, für die Stufen nicht sonderlich hilfreich sind. Hätte sie vor 70 Jahren gelebt, wäre Line Stankowski aus der Einrichtung, in der sie bisher gelebt hatte, in eine andere deportiert worden, in der sie innerhalb weniger Tage ermordet worden wäre. Aber auch noch Jahrzehnte nach dem Nationalsozialismus gab es zu einem Leben in absoluter Abhängigkeit, also einem Leben im Heim oder mit einer Sozialstation, bzw. der Pflege durch Angehörige keine Alternative. Schwer behinderte Menschen können erst seit etwa 30 Jahren selbstbestimmter leben – und auch das nur in den westlichen Ländern.

Das ist eines der Ergebnisse der emanzipatorischen Behindertenbewegung, die in den 1960er Jahren von den USA mit der Independent-Living-Bewegung ausging und mit der Krüppelbewegung zehn Jahre später auch in Westdeutschland ankam. Noch immer ist es die Ausnahme, dass Menschen mit einem umfangreichen Hilfebedarf in einer eigenen Wohnung mit Assistenz leben. Die meisten sind weiterhin von ihren Angehörigen abhängig oder leben in einer Einrichtung. In vielen Heimen wird ihnen sogar vorgeschrieben, wann sie zu scheißen haben. Die engen Personalschlüssel machen feste Toilettenzeiten unabdingbar. Wer damit nicht klarkommt, muss sich für Windel oder Katheter entscheiden. Zudem werden in Heimen Leute, die Muskelschwund haben, selten so alt, wie Line Stankowski jetzt ist. Meist sterben sie schon mit Ende 20, weil in gesundheitlich prekären Situationen, wie z. B. Atemnot durch Verschleimung, niemand bei ihnen ist, der sachgerecht helfen könnte. Auch sonst müssen sie täglich Schmerzen und Entbehrungen erdulden, die den Lebenswillen schwächen, weil sie auf Station zu wenig Hilfe erhalten.

Die Behindertenbewegung zwang die Öffentlichkeit, Behinderung und die damit verbundenen gesellschaftlichen Schieflagen wahrzunehmen. Sie thematisierte Diskriminierung und forderte soziale Rechte ein. Nach etwa 40 Jahren sind heute, wie bei vielen emanzipatorischen Prozessen, zentrale Figuren der Bewegung und vor allem die Inhalte (die manchmal eher Worthülsen sind) in der Regierungspolitik angekommen. Das bedeutet allerdings nicht, dass sich die Situation behinderter Menschen in der Breite geändert hat. Es sind jedoch Voraus-setzungen dafür geschaffen worden, dass Einzelne ihre Situation in Richtung von Selbstbestimmung und Eigenständigkeit verändern können.

Line Stankowski ist körperlich in gleicher Weise von der Hilfe anderer Menschen abhängig wie eine Frau mit der gleichen Behinderung in einem Heim. Doch die Menschen, die ihr die nötigen Unterstützungen geben, sind bei ihr angestellt. Das Sozialamt ist verpflichtet, für diese Assistenz zu zahlen. Es überweist monatlich einen Betrag auf ihr Konto, der nicht höher sein darf, als der, der diese Leistung durch einen Träger der Behindertenhilfe kosten würde. Davon stellt sie ihre Assistentinnen und Assistenten direkt bei sich an. Sie sucht sie sich aus und schließt mit ihnen Arbeitsverträge ab. Sie macht ihre Dienstpläne und sagt ihnen, wo sie an welchem Tag arbeiten müssen. Sie gibt ihnen vor, was sie tun sollen und wie sie es tun sollen. In der konkreten Situation ist sie von ihnen genauso abhängig wie die Kundin einer Sozialstation oder die Bewohnerin eines Heimes von den Pflegerinnen und Pflegern. Aber die Abhängigkeiten sind nicht mehr einseitig verteilt. Sie ist die Arbeitgeberin und ihre Assistentinnen sind als Arbeitnehmerinnen auch von ihr abhängig. Sie können im Konfliktfall abgemahnt oder gar entlassen werden. Dass Line Stankowski vom Personal vorgeschrieben bekommt, wann sie scheißen kann, ist undenkbar.

Selbstbestimmung, Abhängigkeit und Nichtbehinderung

Ein wesentlicher Teil der Diskriminierung Behinderter besteht darin, dass sie zur Projektion der Ängste und Erfahrungen von körperlicher und psychischer Beeinträchtigung von Menschen werden, die sich als nichtbehindert begreifen. Mit solchen Übertragungen gehen dann Abwertungen einher. Menschen ohne Behinderung denken, sie könnten nie so leben. Sie verwechseln die Angst vor dem Verlust von Fähigkeiten mit der tatsächlichen Erfahrung, als behinderter Mensch zu leben. Die Übertragungen der eigenen Ängste bieten eine Möglichkeit, die eigene Verletzlichkeit und Abhängigkeit von sich fern zu halten. In der scheinbar klaren und unüberbrückbaren Unterscheidung zwischen behinderten und nichtbehinderten Menschen werden Verletzlichkeit und Abhängigkeit bei den Behinderten verortet, Selbstbestimmung, Unabhängigkeit und Autonomie bei den Nichtbehinderten.

Stellen wir uns eine weitere Person vor: Frank Müller ist Anfang 30, hat sein Soziologiestudium abgeschlossen und jobbt seit etwa fünf Jahren. Er hat ein bisschen über die Krüppelbewegung gelesen und weiß, dass Selbstbestimmung und Abhängigkeit kein Widerspruch sein müssen. Das Konzept der persönlichen Assistenz findet er sehr sympathisch. Da er eine neue Arbeit sucht, bewirbt er sich bei Line Stankowski und erhält die Stelle.

Er hatte sich vorgestellt nach jedem Dienst mit einem guten Gefühl nach Hause zu gehen. Immerhin kann er mit seiner Arbeit einem anderen Menschen zu einem würdigeren Alltag verhelfen. In der Realität sieht es anders aus. Wie bei jedem Job ist er oft froh, wenn er nach Hause gehen kann. Seine Arbeitgeberin ist mitunter ungeduldig und genervt, weil er sich die nötige Routine erst aneignen muss und so ihr Alltag durch ihn beeinträchtigt wird. Gerade am Anfang dauert alles länger, und er macht die einfachsten Dinge falsch. So kratzt er mit dem Messer in der beschichteten Pfanne oder verstaucht ihr den Daumen, weil er beim Anziehen des Tops ihre Hand vorzeitig loslässt. Für Frank Müller ist es sehr schwierig, seiner Arbeitgeberin körperlich sehr nah zu kommen und gleichzeitig Distanz zu halten und sich nicht einzumischen. Es ist schließlich ihr Alltag, es sind ihre Entscheidungen. Line Stankowski stellt hohe Anforderungen. Aber anders als in den Arbeitsverhältnissen, die er bisher hatte, kann er sich weniger dagegen verwahren. Immerhin geht es dabei um ihre Körperlichkeit und ihren Alltag, ihre Privatheit und Intimität. In seiner Vorstellung von seinem Assistenzjob war er der unabhängig Selbstständige, der etwas eindeutig Gutes tut: einer anderen Person zu mehr Autarkie zu verhelfen. In seinem Arbeitsalltag wird er häufig kritisiert und zurückgewiesen, hat das Gefühl, den Anforderungen nicht zu genügen. Von außen bekommt er häufig wenig Unterstützung für die vielfältigen Aufgaben, die er übernimmt. Aber er sieht auch, dass seine Arbeit ihren Zweck erfüllt: Line Stankowski lebt selbstbestimmt, und er hat sein Auskommen. Gleichzeitig wird mit der Zeit klar, dass es nur in seiner Vorstellung katastrophal und unannehmbar war, in solch hohem Maß von anderen Leuten abhängig zu sein wie seine Arbeitgeberin. Für sie ist es Alltag und auch für ihn wird es bald Routine. Er sieht, dass sie Freuden und Lüste hat, wie andere Menschen auch, dass sie sich belohnt und ablenkt, und dass die Behinderung im Alltag häufig nur am Rande wahrgenommen wird. Das geht sogar ihm so, obwohl es ja sein Job ist, ihre eingeschränkte Körperlichkeit auszugleichen.

Politische Errungenschaften

Verschiedene Menschen sind auf unterschiedliche Weise und in unterschiedlichem Grad körperlich von anderen abhängig. In der westlichen Moderne ist Selbstbestimmung mit der Vorstellung eines handelnden Subjekts verknüpft. Es muss unabhängig und intakt sein. Allerdings schafft es niemand, so etwas dauerhaft zu verkörpern. Die meisten kriegen es irgendwie hin, eine derartige Illusion aufrecht zu erhalten. Es bleibt aber immer prekär, eine solche Subjektposition einzunehmen, denn niemand ist tatsächlich unabhängig und unverletzlich. Deutlich wird das durch diejenigen, die diesem Ideal am wenigsten entsprechen: Das sind unter anderem die Menschen, zu deren Einordnung das Konstrukt Behinderung entstanden ist. Menschen mit stark von der Norm abweichenden Körpern, die in hohem Maße von anderen abhängig sind, scheinen sich nach der herkömmlichen Vorstellung von Selbstbestimmung deshalb nicht emanzipieren zu können. Das ist ein Trugschluss.

Wenn es um Fragen von Selbstbestimmung geht, werden Abhängigkeiten meist nur als etwas thematisiert, das es zu überwinden gilt. Für die Frage, wie selbstbestimmt eine Person leben kann, ist allerdings nicht in erster Linie wichtig, wie stark sie körperlich auf andere Menschen angewiesen ist. Es ist nicht so wichtig, sich möglichst vollkommen aus der Abhängigkeit von anderen zu befreien, sondern die Abhängigkeitsverhältnisse nicht autoritär zu gestalten. Line Stankowski hat an manchen Stellen größere Schwierigkeiten zu bewältigen und sich mit stärkerer Diskriminierung auseinanderzusetzen, als andere Menschen. Trotzdem ist sie eine selbstbestimmt handelnde Person. Die Grundlage dafür war eine Veränderung von gesellschaftlichen Bedingungen bezüglich der Hilfeerbringung für behinderte Menschen durch einen emanzipatorischen Prozess auf politischer Ebene.

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Erschienen in arranca! #43

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